周期熱(自己炎症疾患)についてまとめてみました

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皆さんこんにちは。

ツチヤです。

 

突然ですが皆さんは「自己炎症疾患」という病気をご存知でしょうか?

この病気は近年になって患者が認知されてきた比較的新しい病気です。

大まかな概要としては「細菌やウィルスが体内に入った訳ではないにもかかわらず、身体が勘違いをして発熱などの炎症を起こす」という病気です。

また、細菌やウィルスが原因ではないため、病気の特定が難しいという特徴もあります。

今回は私が患っている(と思われる)定期的に発熱が起こる「周期熱」を伴う自己炎症疾患について、症状が和らいだ治療法を紹介しようと思います。

 

結論から言うと、「シメチジン」という胃薬を1日5錠、2ヶ月間飲み続けてから、

症状の緩和と次の熱が出るまでの周期が延びるという改善が見られました。

※2021年追記
周期熱は完全に治りました。
結局2019年8月に扁桃腺摘出を行い、
それ以来一度も発熱していません。

結局病名は最後まではっきりしませんでしたが、完治しています。

ただし周期熱の伴う自己炎症疾患の病名は3種類あり、

病気によって治療法も変わってくるようなので少し詳しく説明しようと思います。

このブログを読んでくれる方で周期熱で悩んでる方がいれば、ぜひ参考にしてください。

この話は私がお世話になっている、自己炎症疾患の研究をしている先生から聞いた話をもとに書いておりますが、新しい病気ということもあり全てが事実ではない可能性もありますし、当然「例外」も存在している事をご理解ください。

周期熱を伴う自己炎症疾患の種類

1、家族性地中海熱

2、PFAPA

3、TRAPS(トラップス)

日本国内で確認されているのは以上の3種類であり、上から患者さんが多い順に並べています。

なので周期熱に悩まされている方はこの3つから疑っていくことになります。

次にそれぞれの病気の特徴を紹介します。

それぞれの病気の特徴

1、家族性地中海熱

・発熱期間1週間以内と短期間のことが多い

・発熱周期は1ヶ月ほどの場合が多い

・発熱時に胸痛、腹痛を伴うことが多い

2、PFAPA

・発熱期間は1週間ほど

・発熱周期は1ヶ月ほどの場合が多い

・発熱と同時に口内炎、扁桃炎を併発することが多い

・患者の80%は5歳未満(成人でも発症は確認されているらしい)

・ステロイドがとても有効であり、解熱効果が高い(しかし周期が短くなる事がある)

3、TRAPS

・発熱期間は1週間〜1ヶ月(長引くことが多い)

・発熱周期も1ヶ月〜12ヶ月と長期的な事が多い

・発熱と同時に関節痛を伴う事が多い

病気によってかなり症状が違いますよね。

他にも細かい特徴はあるみたいですが、今回は代表的な部分を抜粋させていただきました。

次に病名を診断するための検査を説明します。

診断するための検査方法

最初に説明をしておきますが、上記で挙げた3つの病気のうち

2、PFAPA

だけは因子が見つかっておらず、検査で診断することはできません。

症状より推定するしかないのですが、診断が困難なため先生も簡単に断定できないようです。

1、家族性地中海熱

3、TRAPS

に関しては「遺伝子検査」で判断する事ができます。

遺伝子検査の詳しい詳細は省略しますが、

特段負担の重い検査ではなく血液を少量とるだけの検査です。

結果が出るのには1、2ヶ月ほどかかりますが、家族性地中海熱とTRAPSについてははっきりわかるようです。

次に有効とされている治療法を紹介します。

有効とされている治療法

自己炎症疾患に関して特効薬はありません。

有効とされている薬も、なぜ有効なのかわかっていないものもあります。

まだわかっていない事が多い故仕方のない事ですが、効果の個人差も多いと考えられますので参考程度にご覧ください。

1、家族性地中海熱

・コルヒチン

熱や熱に伴う症状を緩和できることがあります。

副作用は特にありません。

自然治癒は確認されていないため、生涯のみ続けなければならない可能性あり。

2、PFAPA

・自然治癒

5歳未満で発症している場合には4年ほどで自然治癒する事が確認されています。

成人で発症した場合は不明ですが…

・シメチジン

発熱やそれに伴う症状を緩和できるとされています。

冒頭で触れましたが、私自身は因子不明のPFAPAの可能性が高いと判断され、

この薬を服用しています。

30%〜60%で有効とされており、私の症状にも改善が見られました。

・扁桃腺摘出

最終手段ですが最も有効性が高いと言われています。

私も薬による改善が見られなければ扁桃腺の摘出を考えていました。

80%〜90%で有効とされている。

(・ステロイド)

周期熱自体が治るわけではありませんが、発熱時にはとても有効とされていてすぐに解熱することができます。

私も何度か点滴してもらい解熱しています。私の場合併発する症状には効果ありませんでした。

3、TRAPS

・ステロイド

こちらは解熱だけなのか、周期熱自体が治るのかは不明ですが、有効とされているようです。

TRAPSも自然治癒は確認されていないため、生涯飲み続ける必要があるかもしれません。

病気の説明については以上になります。

最後に私の発症してからの様子を書こうと思います。

私の病気の様子

・2018年7月8日に始めて発熱

最高40.4度の高熱になり、病院へ行ったが原因は不明。

1週間ほどで熱は下がる。

私の症状としては、

「口内炎+発熱が1週間ほど」→「熱が下がってからは激しい喉の腫れが1〜2週間ほど(水もまともに飲めない)」

という流れでした。これから先もずっとこの流れを繰り返すようになります。

・2018年8月7日からまた発熱

症状は先月と同じ。

高熱のためステロイドを点滴。

すると瞬時に熱は下がり2日目以降発熱無し。

しかし喉の腫れは再び再現。

・2018年9月8日からまた発熱

症状は先月と同じ。

再びステロイドで解熱。

喉の痛みは再現。

一般の病院でできる検査を一通り受けたが、結果は出ない。

・2018年9月30日から発熱

少し周期が短くなった(ステロイドの影響と思われる)

この頃より自己炎症疾患という病気を説明され、病院を大学病院へ移す。
データ採りのために毎日の体温を記録するようになる。

データ記録のためステロイドは使用せず。

f:id:Tibesuna889:20190219225410j:image

病院で頂いた体温記録用のノート「reco note」

・2018年11月4日から発熱

ここで初めて自己炎症疾患の詳しい説明を聞く。

症状からみて可能性は低いが、PFAPAの疑いがあるためシメチジンを飲み始める。

遺伝子検査もこの時に行う。

・2018年12月7日から発熱

多少症状の緩和が見られた。

喉がそんなに腫れなかった。(辛うじて固体の食事がとれる)

喉の痛みも1週間弱で治った。

・2019年1月19日に発熱

熱の周期が少し伸びた。

熱も最高で38度台までしか上がらず、喉も腫れなかった。

この月に遺伝子検査の結果を聞き、異常はなかった。

薬は有効であると判断し、一日6錠に増やして様子を見ることに。

・2019年2月15日より発熱

熱は38度台までしか上がっていない。

口内炎も出来ていない。

 

長くなってしまいましたが、こんな感じです。

診断しにくい上に患者数が少ない病気ですから、

自己炎症疾患にたどり着くまでにかなり時間がかかりました。

また、現在も発熱しており様子を見ている状況です。

早く外出たいいいいいいい😂

最後に

自己炎症疾患はすぐさま命に関わるような病気ではないため、慌てる心配はありません。

また、人にうつる病気ではないため一緒にいる方も心配ありません。

まずはこの病気について学び、少しでも患者さんの理解者になってあげましょう。

早く有効な治療法が確立してくれるといいですね!

 

それでは、また。

コメント

  1. bonyarynosky より:

    私も四年前から症状が出始め、ずっと原因が分からすずにいました。耳鼻科、心療内科を経由して最近ようやくPFAPA症候群の疑いありと診断されたところです。大人では珍しいようで、この記事を見つけ同じ経験をされている人がいたんだと嬉しい気持ちです。

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